Une bourse d’Épilepsie Canada nous rapproche d’un traitement curatif pour la maladie de Lafora

La bourse la plus récente accordée par Épilepsie Canada vient soutenir une recherche importante visant à découvrir un traitement curatif pour la maladie de Lafora. Julie Turnbull, Ph. D., est en poste à l’Hospital for Sick Children de Toronto, également désignée sous le nom de SickKids. Sa recherche fait partie des travaux menés à bien par une équipe dirigée par le D^r Berge Minassian depuis 2011.
Dans sa demande de fonds, Julie Turnbull a écrit : « En cas de succès, il s’agira de l’un des premiers



 Julie Turnbull, Ph. D.

traitements curatifs pour l’épilepsie, d’où évidemment sa très grande importance pour les enfants et les parents aux prises avec cette forme sans doute la plus grave de ce trouble. » Les résultats des tests actuellement en cours pourraient être connus dès la fin de 2013. La chercheuse a souligné à quel point il était crucial pour l’équipe de SickKids d’obtenir le financement à ce stade-ci. Elle estime que si cette phase de la recherche est couronnée de succès, un traitement curatif pour la maladie de Lafora pourrait être, pour la première fois, à portée de la main.

Décrite pour la première fois en 1011, la maladie de Lafora, une épilepsie myoclonique progressive, est la forme la plus grave d’épilepsie atteignant les adolescents. Les premières crises d’épilepsie surviennent à l’adolescence chez des enfants par ailleurs en bonne santé. Au fil du temps, ces crises deviennent constantes et sont réfractaires à tout traitement pharmacologique. La maladie progresse jusqu’à ce que le patient soit cloué au lit avec des crises épileptiques persistantes et une détérioration cognitive grave. La mort survient d'habitude dans les dix ans suivant l'apparition des premiers symptômes. Bien que les chiffres exacts ne soient pas connus, on estime que le nombre de cas au Canada pourrait atteindre 175.
« Nous sommes extrêmement reconnaissants envers les donateurs dont la générosité permet la réalisation de projets de recherche sur l’épilepsie dans les hôpitaux canadiens, souligne Gary Collins, directeur général d’Épilepsie Canada. Nous espérons que Julie Turnbull et l’équipe de SickKids sont tout près d’effectuer une percée historique dans le cadre de leurs efforts pour vaincre la maladie de Lafora. »
On sait que ce sont des mutations dans deux gènes qui expliquent l’accumulation des corps de Lafora dans les neurones causant la maladie de Lafora. EPM2A code la laforine, une protéine tyrosine phosphatase, et EPM2B code la maline, une ubiquitine ligase. Au cours des deux dernières années, les chercheurs de SickKids ont prouvé que l’ablation des corps de Lafora (glycogène anormalement structuré) guérit la maladie chez les souris souffrant de la maladie de Lafora avec un déficit en laforine. Comme le souligne Julie Turnbull, il reste à démontrer s’il en est de même dans le cas de la maladie de Lafora avec un déficit en maline. Tel est d’ailleurs le but de la recherche pour laquelle elle vient d’obtenir des fonds.
Julie Turnbull a commencé à travailler sur la découverte d’un traitement curatif pour la maladie de Lafora en 2002. L’obtention du résultat escompté pour cette phase-ci de la recherche viendrait couronner onze ans de travaux et apporter un traitement curatif pour les patients atteints de la maladie de Lafora.

NOUVELLE APPROCHE AUTORISÉE PAR SANTÉ CANADA POUR LE TRAITEMENT DE L’ÉPILEPSIE

Fycompatm (pérampanel) est maintenant disponible comme traitement d'appoint pour l'épilepsie chez les adultes

Eisai Limitée a annoncé qu’à la suite de l'autorisation obtenue de la part de Santé Canada, FYCOMPA (pérampanel), un médicament indiqué comme traitement d'appoint dans la gestion des crises partielles chez les patients adultes atteints d'une épilepsie qui n'est pas maîtrisée de façon satisfaisante par un traitement conventionnel, est maintenant disponible sur le marché.

FYCOMPA, un premier traitement de sa catégorie autorisé par Santé Canada, cible de façon sélective et non compétitive les récepteurs du glutamate de type AMPA présents sur les neurones postsynaptiques, offrant ainsi une nouvelle approche pour maîtriser les crises épileptiques.

L'autorisation de FYCOMPA accordée par Santé Canada se base principalement sur les résultats de trois études de phase III (304, 305 et 306). Ces trois essais

multicentriques répartis aléatoirement, à double insu et contrôlés par placebo, ont porté sur l’efficacité et l'innocuité de FYCOMPA par comparaison au placebo lorsque administré en tant que traitement d'appoint à des patients souffrant de crises partielles. Les études ont démontré que FYCOMPA a significativement réduit la fréquence des crises chez les patients présentant des crises partielles avec ou sans généralisation secondaire.

« FYCOMPA représente une approche novatrice dans le traitement de l'épilepsie et une option dont les patients et médecins canadiens avaient grand besoin », déclare le D^r Jean François Clément, neurologue et spécialiste de l'épilepsie à l’Hôpital Charles-Lemoyne. Lorsque FYCOMPA est ajouté à leur schéma thérapeutique actuel, une réduction significative des crises est observée chez les patients. »

« Nous avons suivi le succès de FYCOMPA dans les essais cliniques et nous sommes heureux de son approbation au Canada, affirme pour sa part le P^r Mac Burnham, président d’Épilepsie Canada. Il est toujours bon d’avoir un médicament qui fonctionne à l’aide d’un nouveau mécanisme. Cela nous donne espoir que le médicament sera efficace contre les crises épileptiques qui résistent aux agents thérapeutiques actuellement disponibles. »

À propos de l’épilepsie

L'épilepsie est un trouble neurologique qui produit des crises convulsives affectant diverses fonctions mentales et physiques. Environ 70 % des personnes atteintes d'épilepsie ont des crises partielles. Chez environ 30 % des personnes épileptiques, aucun traitement n'arrive à maîtriser les crises. Au Canada, 300 000 Canadiens sont actuellement aux prises avec l’épilepsie; d’après les estimations, 15 500 sont diagnostiqués chaque année. En dépit de la forte incidence de l’épilepsie, ce trouble neurologique demeure relativement méconnu.

À propos de FYCOMPA (pérampanel)

FYCOMPA est un médicament administré une fois par jour par voie orale. C’est le premier antagoniste sélectif et non compétitif des récepteurs ionotropiques du glutamate de type AMPA (acide α-amino-3-hydroxy-5-méthyl-4- isoxazole propionique) présents sur les neurones postsynaptiques autorisé par Santé Canada. Les récepteurs AMPA, très présents dans presque tous les neurones excitateurs, transmettent des signaux stimulés par un neurotransmetteur excitateur dans le cerveau, soit le glutamate. Le glutamate est en fait le principal neurotransmetteur excitateur du système nerveux central. FYCOMPA est présenté sous forme de comprimés pelliculés dosés à 2 mg, 4 mg, 6 mg, 8 mg, 10 mg et 12 mg.

Découvert et développé par Eisai, FYCOMPA est autorisé pour la vente dans plus de 30 pays, dont les États-Unis, le Royaume-Uni, l'Allemagne, la Suède, la Norvège, le Danemark, l'Autriche et la Suisse. Pour de plus amples renseignements au sujet de FYCOMPA et pour tous les renseignements d'ordonnance, veuillez consulter la monographie du produit. Pour en savoir plus sur Eisai Limitée, veuillez visiter le site Web de l’entreprise au www.eisai.ca

Prolongation du financement des recherches novatrices du programme EpLink jusqu’en 2018

Une annonce récente du gouvernement de l’Ontario confirme que EpLink – le programme de recherche sur l’épilepsie codirigé par le président d’Épilepsie Canada, le Pr McIntyre (Mac) Burnham, Ph. D. – continuera d’être financé jusqu’en 2018. EpLink est une initiative majeure de l’Institut ontarien du cerveau, qui a appris la nouvelle de la prolongation du financement en mars de cette année.

Le programme EpLink est unique au Canada; il regroupe vingt-cinq chercheurs (à l’œuvre dans neuf hôpitaux et universités en Ontario), cinq partenaires de l’industrie et cinq groupes de pression à but non lucratif. Ce programme mettra à la disposition des parties intéressées deux millions de dollars de plus par année pour la recherche. « Grâce aux commentaires reçus de la part des organismes qui défendent les intérêts des patients, nos recherches tiendront encore mieux compte de problèmes bien concrets », souligne le Pr Burnham.
Le Pr Burnham partage la responsabilité de la direction du programme avec le Dr Jorge Burneo de London, en Ontario. Il espère que l’influence d’EpLink s’étendra bien au-delà des frontières de la province et constituera un modèle pour les autres gouvernements provinciaux.

De par sa nature même, le programme EpLink vise des applications pratiques. Bien que les recherches qui lui sont associées impliquent des travaux scientifiques de pointe, il vise essentiellement l’amélioration, dans un avenir rapproché, des soins cliniques offerts aux personnes épileptiques. Pour ce faire, EpLink fait équipe avec des partenaires du monde des affaires, car leur soutien est indispensable pour raccourcir le cycle des nouvelles découvertes du laboratoire au chevet du patient. EpLink s’est aussi associé avec des organismes à but non lucratif œuvrant dans le domaine de l’épilepsie à l’échelle régionale ou provinciale en Ontario.

Les projets de recherche financés par le programme EpLink couvrent presque toutes les facettes des soins prodigués aux personnes épileptiques. Ces travaux se répartissent entre six volets : 1) Épidémiologie et diagnostic, 2) Contrôle médical des crises épileptiques – pharmacologique, 3) Contrôle médical des crises épileptiques – non-pharmacologique, 4) Imagerie en vue d’une chirurgie, 5) Chirurgie et stimulation, 6) Génétique et épigénétique. Il est impossible ici de décrire chacun des projets, mais la présentation de quelques-uns d’entre eux permettra de mieux faire comprendre l’ampleur et la qualité du programme EpLink.

Sous le volet Épidémiologie et diagnostic, par exemple, la Dre Michelle[D1] Shapiro effectue à Hamilton des tests afin d’établir si des EEG prolongés permettront de diagnostiquer l’épilepsie dès la première crise; à London, le Dr Jorge Burneo tente d’évaluer le nombre de patients qui deviennent épileptiques après un traumatisme cérébral et, à Toronto, la Dre Elizabeth Donner étudie l’occurrence de la mort subite inattendue en épilepsie et les facteurs de risque qui lui sont associés.

Le volet Contrôle médical des crises épileptiques – pharmacologique a trait au développement et à l’administration de médicaments. À Toronto, le Pr McIntyre Burnham, par exemple, s’intéresse aux tests précliniques des médicaments en lien avec le régime cétogène alors que le Dr Peter Carlen travaille sur l’administration de benzodiazépines à travers les muqueuses pour traiter les crises convulsives en série.

Le volet Contrôle médical des crises épileptiques – non-pharmacologique regroupe des projets fort variés. À Hamilton, le Dr Gabriel Ronen effectue des tests en vue de déterminer si l’exercice physique peut mieux contrôler les crises épileptiques. À Ottawa, la Dre Sharon Whiting étudie l’efficience de la thérapie diététique – un traitement qui devrait être davantage utilisé. À Toronto, la Dre Elizabeth Kerr cherche à établir si un programme de formation automatisée peut améliorer la mémoire à court terme des enfants atteints d’épilepsie – une étude qui pourrait être la première d’une série de projets de recherche axés sur les comorbidités de l’épilepsie.

Les interventions chirurgicales constituent le seul traitement vraiment curatif pour l’épilepsie; les succès de plus en plus nombreux enregistrés dans ce domaine sont largement imputables aux améliorations apportées à l’imagerie non invasive. Le volet Imagerie en vue d’une chirurgie est l’un des plus avant-gardistes du programme Eplink sur le plan de la technologie. De nombreuses études portent sur l’IRM et le MEG. À London, Rob Bartha, Ph. D., utilise, pour des patients chez qui une IRM 3T a déjà été pratiquée, un système IRM 7T dans l’espoir que cette technologie plus puissante permettra d’identifier des anomales structurelles qui n’auraient pas été décelées préalablement. Terry Peters, Ph. D., et Ali Khan, Ph. D., également à London, tentent de fusionner des techniques d’imagerie multispectrale en vue de créer un atlas des tissus cérébraux épileptogènes en vue d’aider les chirurgiens dans leurs interventions. À Toronto, Douglas Cheyne, Ph. D., et le Dr Hiroshi Otsubo cherchent à combiner le MEG et l’IRM en vue d’une localisation plus précise des pointes intercritiques. Quant à Sam Doesburg, Ph. D., et au Dr Carter Snead, en poste à l’Hospital for Sick Children, ils dressent la cartographie de la connectivité des réseaux épileptogènes.

Le plus gros projet dans le volet Chirurgie et stimulation a trait au développement de systèmes informatiques en vue de dépister l’avènement des crises épileptiques et de supprimer ces crises à l’aide d’une stimulation du cerveau. C’est ce sur quoi travaillent le Dr Peter Carlen, le Pr Berj Bardakjian et le Pr Taufik Valiante à la Toronto Western Hospital. Des études connexes sont effectuées à l’Hospital for Sick Children par Jose Luis Perez-Velazquez, Ph. D., et le Dr Hiroshi Otsubo. D’autres projets ont trait au monitorage des effets des interventions chirurgicales sur la qualité de vie (Mary Lou Smith, Ph. D.) et à la prévision, chez les patients épileptiques, des défauts de mémoire pouvant être causés par des interventions chirurgicales ( Mary Pat McAndrews, Ph. D.).

Génétique et épigénétique est le volet qui se rapproche le plus de la « science fondamentale ». Les résultats pratiques issus de ces études peuvent ne pas être visibles avant bien des années, mais leur impact n’en sera pas moins très important. À Toronto, la Dre Danielle Andrade, par exemple, étudie la génétique de l’épilepsie temporale héréditaire[D2] et Michael Poulter, Ph. D., les profils de méthylation dans les foyers épileptiques prélevés chirurgicalement. Jose Luis Perez-Velazquez, Ph. D. et le Dr Carter Snead se penchent sur la fabuleuse possibilité que l’enrichissement de l’environnement maternel empêche le développement du phénotype du syndrome de West chez des animaux de laboratoire.

Les personnes qui voudraient en savoir plus peuvent faire parvenir un courriel à Kathryn Hum, Ph. D., gestionnaire du projet EpLink, à eplink.obi@gmail.com ou consulter le site Web d’EpLink au www.eplink.ca.

APPEL DE PROPOSITIONS

Épilepsie Canada a le vif plaisir d’annoncer qu’elle accepte de nouveau des demandes de bourses dans tous les domaines de la recherche ayant trait à l’épilepsie. Épilepsie Canada a pour mission de soutenir la recherche (biomédicale, clinique et en sciences humaines) visant à améliorer la qualité de vie des personnes aux prises avec l’épilepsie. Nous voulons tout particulièrement soutenir les chercheurs post-doctoraux et les étudiants désirant faire un stage d’été dans une université canadienne ou un hôpital canadien (les activités de recherche doivent être menées au Canada).

Épilepsie Canada a recours aux médias sociaux pour dynamiser encore davantage les efforts de collecte de fonds au cours du Mois national de l’épilepsie

Épilepsie Canada a recruté Pickles, Love Blaster et un nombre grandissant d’adeptes des médias sociaux pour l’aider à atteindre ses objectifs en matière de collecte de fonds. Mars est le Mois de l’épilepsie et l’organisme fait appel à tous ceux et celles qui, dans l’ensemble du pays, voudraient bien mettre sur pied des activités de collecte de fonds en utilisant son programme Web de sollicitation tout à fait sécurisé. Pickles et Love Blaster figurent parmi les premières équipes qui se sont inscrites pour réunir des fonds par le biais du site Web « Faites-vous entendre » d’Épilepsie Canada.

L’équipe Pickles, créée en l’honneur de Nicholas Webster, un bambin âgé de 20 mois d’Ottawa chez qui on a diagnostiqué l’épilepsie l’an dernier, s’est donné pour objectif de réunir 10 000 $. « Sans médicament, Nicholas a jusqu’à 17 à 20 crises épileptiques par jour, explique Wendy, sa mère. » Elle est heureuse de constater le soulagement que la pharmacothérapie apporte à son fils, mais elle s’inquiète des effets à long terme de ces médicaments sur l’avenir de son enfant. La recherche est, selon elle, la seule façon de trouver une solution de rechange aux médicaments.

Plus de 300 000 Canadiens sont actuellement aux prises avec ce trouble neurologique qui cause ces crises et on s’attend à ce que 15 000 autres reçoivent un diagnostic d’épilepsie cette année.

« Cette campagne est notre plus récente initiative pour mettre en relief l’importance de financer la recherche sur l’épilepsie », fait remarquer Gary Collins, directeur général d’Épilepsie Canada. Il précise que les patients qui reçoivent un diagnostic d’épilepsie voient leur vie chamboulée. Pour gérer leur état, ils doivent prendre des médicaments, subir une opération chirurgicale invasive au cerveau ou suivre un régime alimentaire extrêmement strict – des thérapies qui ne sont d’ailleurs pas toujours efficaces.

« L’épilepsie, explique M. Collins, lui-même atteint de ce trouble, peut entraîner d’autres problèmes comme la dépression; il faut aussi dire qu’une personne atteinte sur cent sera victime d’une MSIE (mort subite inattendue en épilepsie). »

Épilepsie Canada est le seul organisme national à but non lucratif qui s’est donné pour mission de recueillir des fonds servant à soutenir la recherche sur l’épilepsie.

Chaque année, l’organisme finance des recherches menées dans des universités et des centres médicaux canadiens en vue d’établir les causes de l’épilepsie et de trouver de meilleurs traitements. Épilepsie Canada ne reçoit aucune subvention gouvernementale et compte uniquement sur les dons des entreprises et des particuliers pour atteindre ses objectifs en matière de collecte de fonds.

« La campagne Faites-vous entendre représente l’utilisation la plus audacieuse des médias sociaux que nous ayons faite jusqu’ici, affirme M. Collins. Nous incitons tout le monde à créer leur propre événement de collecte de fonds à l’aide des outils en ligne se trouvant sur le site Web Faites-vous entendre et à parler de leur implication à leurs amis sur Facebook et Twitter. »

Des renseignements complémentaires sur la campagne et les diverses façons de s’impliquer se trouvent au www.epilepsy.ca.

Épilepsie Canada annonce un partenariat visant à transformer de vieux ordinateurs portatifs en de nouveaux dollars pour la recherche

Toronto : Épilepsie Canada a annoncé aujourd’hui un nouveau partenariat avec le programme
Green4GoodMC. Initiative novatrice de Compugen Finance, Green4Good offre aux entreprises
canadiennes une méthode efficace pour relever le défi de l’élimination de vieux
équipements informatiques tout en recueillant des dons pour des organismes de
bienfaisance.

Épilepsie Canada compte sur le programme pour transformer de vieux ordinateurs portatifs
en une nouvelle source de fonds pour la recherche. Tous les dollars reçus seront affectés
à des projets sur de nouveaux traitements et thérapies pour l’épilepsie. Plus de 300 000
Canadiens sont atteints de ce trouble neurologique qui provoque des épisodes soudains d’
hyperactivité dans le cerveau et se manifeste sous la forme de crises.

« Chaque année, des entreprises un peu partout dans le monde, se départissent d’énormes
quantités d’équipements informatiques qui ne répondent plus à leurs besoins, explique
Steve Byrne, directeur de Green4Good. C’est un énorme enjeu environnemental. Une bonne
partie de ce matériel risque d’aboutir dans des décharges. »

Compugen Finance a mis au point une approche globale pour l’élimination des actifs TI mis
hors service par une entreprise – ordinateurs de bureau, ordinateurs bloc-notes, serveurs,
imprimantes, écrans, composantes de réseau, etc. Cette approche élimine les effets
négatifs sur l’environnement et permet aux organisations de profiter de la valeur
résiduelle de ces actifs. Green4Good transforme alors les gains nets tirés de l’
élimination de ces actifs TI en un soutien – en espèces et/ou en de nouveaux
produits/services de technologie – pour les organismes caritatifs de leur choix.

Gary Collins, directeur général d’Épilepsie Canada, a reçu de Compugen Finance un premier
don de 2 000 $, qu’il considère comme « une mise de fonds sur le bénéfice potentiel ». Il
a d’ailleurs l’intention d’encourager d’autres sociétés commanditaires d’Épilepsie Canada
à souscrire à ce programme et ainsi à tirer de leurs ordinateurs portatifs, imprimantes,
serveurs et autres équipements informatiques des dollars pour la recherche sur l’
épilepsie.

Épilepsie Canada est le seul organisme national au pays dont la mission est d’améliorer la
qualité de vie des personnes atteintes d’épilepsie par le financement de la recherche. L’
organisation ne reçoit aucune subvention gouvernementale et compte uniquement sur des dons
de particuliers et d’entreprises pour atteindre ses buts.

Compugen s’emploie à simplifier le secteur de la technologie. Depuis 1981, elle propose
des solutions et des services novateurs qui aident les clients à tirer profit de leurs
investissements dans la technologie.